La Asistencia Sanitaria centrada en el paciente

Los Sistemas de Salud de todo el mundo enfrentan dos situaciones ineludibles: La expectativa de vida de la población en general aumenta, al mismo tiempo que lo hace el costo de los tratamientos médicos, en gran parte por la evolución de la tecnología.

Es simple, la tecnología nos permite encontrar curas a enfermedades que antes no la tenían y esto implica un aumento en la supervivencia y en el costo de la salud.

Sería muy importante si lográsemos que las expectativas de vida de las personas aumenten no solo por el avance de la tecnología, sino también por un cambio en los hábitos de vida, esto resultaría en una población más envejecida pero sana. Si no lo logramos el aumento de la edad promedio de la población no solo provocará un desequilibrio en el sistema provisional, sino también en el sistema de salud.

Con una realidad tan evidente en nuestro futuro es importante que tomemos conciencia que nuestra vida será mucho más larga que la de nuestros padres y abuelos, que seguramente no vamos a tener una cobertura médica real ni eficiente, y que la medicina privada va a ser mucho más cara.

A partir de esta realidad un grupo de Asociaciones de Pacientes, reunidas en la Internacional Alliance of Patients Organization (IAPO), plantean un cambio de paradigma en el diseño y organización de los sistemas de salud, migrando de un sistema centrado en la enfermedad hacia un sistema de salud centrado en el paciente.

Según la IAPO es necesario que cada paciente tome parte activa en su propio tratamiento, se responsabilice y tome conciencia de su comportamiento y se auto dirija. La asistencia centrada en el paciente parece la forma más rentable de conseguir mejores resultados en lo que se refiere a la salud de los pacientes.

Las prioridades de los pacientes y de sus familias son distintas en cada país y dependen del tipo de enfermedad, pero aún partiendo de esta diversidad, hay algunas prioridades comunes. Una asistencia sanitaria centrada en el paciente debe basarse en los siguientes principios:

1. Respeto. La asistencia médica debe respetar las preferencias y necesidades médicas del paciente, así como su autonomía e independencia.
2. El derecho y poder de decisión. El paciente tiene el derecho y la responsabilidad de participar, de acuerdo con su capacidad y sus preferencias, en la toma de decisiones que afectan su vida. Esto exige un sistema sanitario receptivo, que ofrezca las opciones adecuadas para el tratamiento y facultades de elección de acuerdo con las capacidades del paciente, y también proporcione estímulo y apoyo para que el paciente y su familia obtengan la mejor calidad de vida posible.
3. Participación de los pacientes en la política sanitaria. Los pacientes y las organizaciones de pacientes deben comprometerse y compartir la responsabilidad en relación a la toma de decisiones sobre las políticas sanitarias y las políticas sociales que repercutirán finalmente en sus vidas.
4. Acceso y Apoyo. El paciente debe tener acceso a los servicios sanitarios que su condición exija. Esto incluye el acceso a servicios, tratamientos, cuidados preventivos y actividades que mejoren su salud. Dichos servicios deben proporcionarse de manera tal que todos los pacientes puedan acceder a los servicios sanitarios, independientemente de su condición socioeconómica. La asistencia sanitaria debe prestar apoyo a sus necesidades emocionales y tener en cuenta factores ajenos a su salud, tales como educación, situación laboral y problemas familiares que afecten su poder de decisión sobre su propia salud y auto disciplina.
5. Información. Es esencial dar una información adecuada, precisa y clara para que el paciente pueda tomar decisiones fundamentadas en relación al tratamiento y a la aceptación de su enfermedad. La información se les debe presentar en un formato sencillo acorde con los principios de información médica, teniendo en cuenta así mismo la enfermedad del individuo, su idioma, edad, nivel de comprensión, capacidad y cultura.

Las decisiones tomadas en la elaboración de una política de asistencia sanitaria tendrán siempre repercusiones para el paciente, por lo tanto estos tienen el derecho moral y ético de participar de forma activa y significativa en la elaboración de dichas políticas. En la actualidad la opinión del paciente no es valorada ni reconocida, así que su participación es un mero acto simbólico.

Cuando creamos Fortaleza no teníamos conocimiento sobre esta declaración de principios, a los cuales adherimos sin saberlo, porque un sistema no es solidario si se basa en la ignorancia de los pacientes, fomenta la indiferencia o la falsa confianza en una tarifa plana de salud.

Un sistema de salud debe, necesaria y obligatoriamente, fomentar el conocimiento y la prevención, porque de esta manera el paciente puede ganarse el respeto de la asistencia médica y ejercer el derecho a participar en el cuidado de su salud. Un paciente con conocimientos sabe lo que busca y un profesional capacitado puede informar, prevenir y contener, y no se limita a ser solo un generador de tratamientos.

Informarse y prevenir, y consultar con el mejor médico disponible ante cualquier problema, es transformar nuestra cobertura en un sistema de asistencia centrado en el paciente, y este es un buen método para Mantenerse Sano.

Conejillos de Indias

Tengo que confesar que me costó encontrar un tema para este post ya que el manejo de la epidemia del dengue me tiene anonadado, pero como ya había escrito refiriéndome a ese tema (ver La Estupidez insiste) no quise repetirme, y decidí esperar un poco para ver qué otra sorpresa me deparaba la realidad de nuestro Sistema de Salud.

Encontré la simpática foto de un ratón con cara de bueno y descubrí que Cavia Porcellus es el nombre científico del muy conocido cuy, cobayo o conejillo de indias. Este roedor, nativo de la cordillera de los Andes, se encuentra ahora con frecuencia en los costados de las rutas y en los laboratorios de investigación biomédica, aunque en la antigüedad eran utilizados como mascotas.

Me imagino que los cuises no estarán muy contentos con el inesperado giro que dio su destino. Pasar de los brazos amorosos de una niña, a esquivar camiones bajo el sol abrazador o perder la vida con el único fin de probar una tesis, no debe ser fácil de digerir. Pero no es algo que deba preocuparnos porque nosotros somos seres humanos.

Pero en mi recorrida por los diarios on-line encontré una nota en diario Perfil donde se relata que cuatro pacientes de la ciudad de Diamante, Entre Ríos, denuncian haber sido usados como conejillos de indias por un programa sanitario llamado Misión Milagro, impulsado por los gobiernos de Venezuela y de Cuba.

Estos cuatro argentinos viajaron a Venezuela donde fueron operados de la vista sin costo alguno, para luego ser remitidos a Buenos Aires al día siguiente, sin haberse realizado un control post operatorio. Una combi los esperaba en el Aeropuerto Internacional de Ezeiza desde donde fueron trasladados directamente a Diamante. Días después, un oftalmólogo de la ciudad de Paraná, a raíz de los malestares evidentes de los pacientes, constató que dos de ellos aún tenían los puntos de sutura en un ojo.

En total participaron de este programa 84 argentinos y suponen que los cirujanos que los operaron eran en realidad médicos practicantes.

Apenas terminé de leer la nota me acordé del Dr. Ernesto Ferrer, oftalmólogo jujeño, Presidente del Consejo Argentino de Oftalmología, y de su lucha permanente contra los "oftalmólogos cubanos" radicados en el sur de Bolivia, que operan pacientes jujeños sin ningún control. Me acordé también de todos los integrantes del Consejo de Certificación de Profesionales Médicos, que auspicia la Academia Nacional de Medicina, y que preside el Prof. Dr. Fortunato Benaim, donde se trabaja activamente junto con las Sociedades Científicas para garantizar al paciente la idoneidad y la competencia de cada especialista.

Embargado en una profunda tristeza, aunque no sorprendido, me surgen las siguientes reflexiones:

• ¿Que argumentos se emplean, o que razonamientos se invocan, para subir a un avion a 84 pacientes carenciados argentinos y llevarlos hasta Venezuela para operarse de la vista?
• ¿Que permisos o avales se utilizan para esta operatoria? ¿Puede esto ocurrir sin el conocimiento del ministerio de salud competente? ¿Qué figura en migraciones como motivo de su viaje?
• ¿Los procesos de control que implementa el ministerio de salud, como el registro nacional de prestadores, o las habilitaciones sanitarias, que buscan darle seguridad a los pacientes, no rigen si estos son desplazados fuera del país?
• ¿Cual es el real valor de una vida humana? ¿Cuantos muertos son aceptables para suspender una campaña de prevención del dengue o cuantos ojos pueden perderse para permitir una campaña publicitaria?
• ¿En que clase de país nos hemos convertido?

Bernardo Houssay fue premio Nobel de Fisiología y Medicina en 1947, Luis Leloir fue premio Nobel de Química en 1970, César Milstein fue premio Nobel de Fisiología y Medicina en 1984. René Favaloro creó la técnica del By Pass en 1967. Domingo Liotta, desarrolló el primer corazón artificial en el año 1969, y lo paradójico es que nació en Diamante, Entre Rios, en el mismo pueblo desde donde partieron cuatro pacientes para ser operados de la vista en Venezuela.

Ya no me río de los cobayos ni de su triste destino de rutas y laboratorios, porque en el fondo somos iguales. Ya no me creo parte del granero del mundo ni condenado al éxito, porque hemos cambiado nuestro destino, hemos dilapidado todo. Ahora solo nos queda la mentira y el asombro, el atropello y la resignación, el egoísmo y la cobardía.

Y aun así, "si tengo que elegir, elijo la salud de saberme tan enfermo", porque solo un buen diagnóstico permite comenzar a sanar.

La estupidez insiste

Estoy haciendo un enorme esfuerzo para imaginarme una buena razón para ocultar las estadísticas reales del Dengue. Y cuando digo buena razón, estoy hablando de buenas intenciones. Esas gestiones por las cuales la población en general se beneficia de esta carencia de conocimiento, o de una ignorancia premeditada si así lo quieren, sobre la cantidad, la ubicación y la gravedad de los pacientes afectados.

Tal vez la intención de los responsables sea evitar el pánico. No lo sé, quizás temen escenarios apocalípticos donde la sociedad, devastada por el miedo al contagio, detiene todos los procesos productivos al evitar salir de sus casas.

O tal vez lo que buscan es evitar que los afectados por el virus sean víctimas, además de la enfermedad, de una dolorosa e injusta discriminación por parte del resto de la población. Quizás creen que las personas afiebradas y doloridas, que hayan sido picadas previamente por un mosquito, son los menos votados en un índice de tolerancia a vecinos enfermos.

Ironías aparte, siempre terminamos en la mezquina realidad, aquella que indica que no es importante ser, sino parecer. Entonces la imagen se construye a partir de frases hábilmente preparadas y efectos mediáticos coordinados que buscan generar una sensación de gestión. Se construye con anuncios sobre lo que se va a hacer y no sobre lo que se tendría que estar haciendo en este momento.

En la Salud los índices son determinantes, la tasa de mortalidad infantil sobre 1000 nacidos vivos, la distribución relativa de enfermos de VIH, los casos notificados de enfermedades epidemiológicas (Hepatitis A, Rubéola, Cólera, Neumonía, Sífilis, etc.) y muchos otros como estos, son la vara con la que se mide la eficiencia de una gestión. Es fácil, se comparan los índices de años anteriores y se ve claramente el resultado, más es peor.

Los índices son transparentes y están diseñados para cumplir con esta función. Esto es así porque un grupo de médicos y científicos supuso, en algún momento, que una sociedad siempre quiere mejorar y para esto necesita medir, porque conocer la dimensión del problema es la única forma de comenzar a solucionarlo.

Ahora bien, el dengue es una enfermedad febril aguda caracterizada por dolores del cuerpo muy intensos y erupciones ocasionales de la piel. No se contagia de una persona a otra, sino que es transmitida por la picadura de un mosquito. Es muy dolorosa, y en algunos casos puede ser mortal (dengue hemorrágico).

La prevención es relativamente sencilla, debemos evitar que nos pique un mosquito, por lo tanto debemos evitar que los mosquitos estén cerca o dentro de nuestras casas. Es recomendable vestir ropa larga y usar repelente de insectos. Lo que hacemos siempre por comodidad ahora debemos hacerlo por precaución, pero con un poco más de conciencia. Y por supuesto, si alguien tiene síntomas de gripe (son los mismos que el dengue) debe ir al médico inmediatamente para que sea él el que lo tranquilice o lo medique.

Ayudaría si los responsables dieran más información, sobre todo antes de que ocurra el problema, en vez de perder el tiempo con esa ridícula segmentación entre casos “autóctonos” e “importados”, que por alguna razón les resulta tan importante recalcar. También ayudaría si todos nosotros entramos a Wikipedia y buscamos Dengue, porque si tenemos una epidemia en puerta siempre es mejor saber que no saber, después habrá tiempo de encontrar culpables.

Lo lamentable es la pérdida de tiempo, porque mientras más avanza la enfermedad sin que tomemos medidas, más difícil es prevenir el contagio. Y aunque nadie muera, la enfermedad del Dengue es dolorosa e incómoda y la sufren mucho más los ancianos y los niños.

Como siempre la desilusión y la bronca dejan paso a la incredulidad. Ya no importa cuantos casos hayan ocurrido, nosotros creeremos que son muchos más. Aunque el dengue sea hoy uno más de los tantos problemas epidemiológicos que padecemos.

¿Por que se ocultan las estadísticas? Albert Camus decía que “La estupidez insiste”. Yo en cambio creo que los malos trabajan de eso, y son muy eficientes.